Живот со ретка болест: Храброст без граници

о светот има речиси 6.000 ретки болести од кои страдаат над 300 милиони луѓе. Се смета дека 70 отсто од ретките болести се појавуваат кај децата. За жал, 30 отсто од тие деца кои се раѓаат со ретка болест, умираат пред да наполнат пет години. Според Европската Унија (ЕУ), за една болест да се смета за ретка треба да погоди едно од 2000 лица. Речиси 72 отсто од ретките болести се пренесуваат генетски, додека останатите може да се појават поради животната средина, инфекција или алергија. Во Европа 36 милиони лица водат борба против ретки болести. Бројот на пациентите со ретки болести во Македонија значително расте, но проблемите со дијагностицирањето и снабдувањето со лекови делумно остануваат нерешени. Според официјалните податоци, во државата моментално се регистрирани 957 пациенти, што е за 130 повеќе од минатата година. И покрај ова, дијагностичкиот процес трае долго, а пациентите со месеци остануваат без неопходната терапија поради сложените бирократски процедури. Европската организација за ретки болести (EURORDIS) основана во 1997 година, од 2008 година досега, секој последен ден на февруари го одбележува како Светски ден на ретките болести, со цел да се подигне свеста во врска со ова прашање. Еден од основните проблеми со кои се соочуваат пациентите е фактот дека многу доцна ја добиваат терапијата, бидејќи ретките болести, кои зафаќаат само 5 отсто од светската популација, е тешко да се дијагностицираат и процесот да се дојде до дијагноза понекогаш трае од 5 до 7 години